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Alice

Nascere e morire. A Verona

Secondo la Commissione che indaga sulle infezioni da Citrobacter «sono stati identificati 91 soggetti positivi» e i primi casi risalgono al 2017. Ma la struttura sanitaria non avrebbe mai comunicato nulla

«Il tempo per piangere c’è stato, ora è il tempo della giustizia. Chi ha sbagliato deve pagare. Alice poteva essere qui con me, che almeno la morte di mia figlia serva a qualcosa», sono le parole di Elisa Bettini, mamma di Alice, una dei neonati morti a Verona a causa del Citrobacter, intervistata da La Stampa. Dice Elisa: «Mi dicono che Alice ha la febbre, meningite da Citrobacter. Chiedo se ci sono o ci sono stati altri casi, mi rispondono di no. Nella stanza tiralatte, parlando con le altre mamme, scopro che non è  vero, e che di casi ce ne sono almeno cinque, Alice compresa, e che se ne verificano almeno dal dicembre precedente. Ci dimettono il 22 maggio. Il 12 giugno, Francesca (Frezza, la madre che ha fatto scoppiare lo scandalo, ndr) denuncia la situazione con un’intervista a L’Arena, il giornale di Verona. Ci troviamo con lei e con altre mamme, contiamo i casi di cui siamo a conoscenza, in totale sono una trentina, mentre qui continuano a parlare di dieci o dodici. Adesso veniamo a sapere che sono 96».

Lunedì è stata depositata la relazione stilata dalla Commissione istituita dal presidente del Veneto Luca Zaia per indagare sul caso di infezioni causate dal batterio Citrobacter koseri nei reparti di Terapia intensiva neonatale e pediatrica nell’Ospedale Donna e Bambino di Borgo Trento, a Verona. I risultati mettono i brividi: dall’apertura della struttura (era il 4 aprile del 2017) «sono stati identificati 91 soggetti positivi per Citrobacter», 9 neonati «hanno sviluppato una patologia invasiva causata da Citrobacter koseri» e tra questi 5 hanno riportato gravi lesioni cerebrali e 4 sono morti.

A giugno di quest’anno ci si è accorti che il batterio stava su alcuni rubinetti delle terapie intensive neonatale e pediatrica e sulle superfici interne ed esterne dei biberon utilizzati da due neonati risultati positivi. Molto probabilmente si tratterebbe di latte per neonati preparato con acqua infetta. Acqua del rubinetto. La struttura sanitaria non avrebbe mai comunicato nulla alla Regione e nemmeno all’ente che amministra la sanità veneta. Alice è morta il 16 agosto, dopo giorni di atroce sofferenza. Elisa adesso vuole sapere chi ha sbagliato: «Non tollero che neghino l’evidenza», dice: «Se faccio tutto questo, è perché io non voglio che succeda a un altro bambino».

È una storia che si porta un enorme carico di dolore.

Buon giovedì.

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Il mio #buongiorno lo potete leggere dal lunedì al venerdì tutte le mattine su Left – l’articolo originale di questo post è qui e solo con qualche giorno di ritardo qui, nel mio blog.

Alice, che non può stare nella casa per disabili che il padre ha fondato per lei

Una storia d’amore che (per ora) finisce male raccontata da Alberto Custodero:

Perché Alice, donna disabile grave, non può utilizzare (gratuitamente) la struttura che il padre ha realizzato per lei e per chi si trova nella sua condizione, ma è inserita contro la sua volontà in un centro diurno a spese del bilancio sanitario? Quella di Alice è una storia che ha dell’incredibile. Ma è soprattutto una storia d’amore. L’amore che un padre ha voluto dimostrare alla figlia nata con una grave e rara malattia che ha bloccato la sua mente all’età di una bambina.

• IL PADRE LASCIA IL LAVORO E FONDA UNA CASA PER DISABILI
Simone Ciulli ha lasciato il suo lavoro di fotografo (era titolare di un avviato studio a Firenze) per dedicare tutta la sua vita ad accudire la sfortunata figlia. Proprio come previsto dalla legge sul ‘Dopo di noi’, ha fondato e realizzato una struttura che ha voluto dedicare alla figlia e di cui è presidente. Ed è così che oggi c’è, a Campolombardo (Pratovecchio, Arezzo), la FondazioneAlice onlus, ovvero “una casa per stare”. In pratica, come recita lo statuto, “una realtà di autonomia abitativa per disabili” con 16 ettari di terreno che fornisce servizi gratis.

Nel  2014 viene premiata da Google che stanzia un fondo annuo in promozione, la visibilità diventa nazionale, vengono gestite 35 famiglie (a rotazione) con figli disabili a carico, si convenziona con i comuni del territorio e riceve una certificazione di qualità riservata alle strutture di eccellenza. È stata completamente arredata da una multinazionale del mobile.

• CIULLI: “AVREBBE DOVUTO ESSERE IL ‘DOPO DI NOI’ PER ALICE”
“Ispirato da san Francesco, ho fatto tutto questo per Alice – racconta Simone Ciulli – perchè ho voluto che dopo di noi, quando non ci saranno più i suoi genitori, possa stare in una struttura che lei viva come la sua casa”. Negli ultimi sette anni Alice ha vissuto là metà della sua vita, conoscendo Lollo, un altro giovane sfortunato come lei con una malattia diagnosticata appena cinque volte al mondo. Nel loro mondo difficile, Alice e Lollo si volevano bene.

• ALICE INSERITA CONTRO LA SUA VOLONTÀ NEL CENTRO DIURNO
Ma questa doppia storia d’amore (quello paterno e quello tra Alice e Lollo), è stata sfortunata. Quando Alice è diventata maggiorenne s’è addirittura trasformata in un dramma. “Io – racconta Ciulli – avrei voluto ovviamente che continuasse a vivere nella Fondazione, la madre, presso cui Alice è domiciliata, invece aveva manifestato la volontà che venisse ricoverata in un istituto diurno”.

Per mettere d’accordo i genitori è intervenuto un giudice che ha nominato un amministratore di sostegno il quale ha optato per l’inserimento in un centro diurno. Decisione mai accettata da Alice che, con la sua mente da bambina, s’è opposta e ribellata come ha potuto, anche con atteggiamenti violenti.

• CIULLI: “COSTI PER IL SSN. PRESSO LA FONDAZIONE GRATIS”
Va precisato che l’opzione scelta dall’amministratore di sostegno costa alle casse pubbliche mille euro al mese (per un operatore a domiclio 9 ore a settimana) più cento euro rappresentato dal costo medio giornaliero presso il centro diurno. Senza contare che viene tolto un posto nel centro diurno per un altro disabile bisognoso. L’opzione dell’inserimento nella FondazioneAlice avrebbe, invece, un costo zero.

“A questo punto – continua il padre – è intervenuta la psichiatria: per sedare la ribellione le sono stati somministrati psicofarmaci pur in assenza di una diagnosi psichiatrica da parte dell’Asl, con la conseguenza che Alice, che prima era a suo modo espansiva e allegra, s’è chiusa in se stessa in una profonda tristezza”.

• L’INFELICITÀ DI ALICE E LA DISPERAZIONE DI LOLLO
“Alice passa periodi terribili  – racconta tra le lacrime Ciulli – dorme a volte tre ore mentre altre oltre venti, a seconda della terapia, sale a carponi le scale che prima faceva di corsa, non riconosce le persone, manda via tutti d’intorno e non vuole più vedere nessuno, neanche il suo ‘amato Lollo’ che, in preda ad una disperazione commovente, non riesce a capacitarsi dell’improvviso rifiuto di Alice nei suoi confronti”.

“Lollo è muto, per la sua patologia, e non riesce ad esprimere il suo dolore, diventa ombroso, non comunica in altro modo, è triste, in preda ad una disperazione difficile da gestire. Alice adesso non esce più di casa, solo brevi passeggiate, nessuna attività strutturata. Dall’amministratore di sostegno il rifiuto totale a qualsiasi proposta venga fatta”.

• LE SUPPLICHE DEL PADRE: “PERCHÈ FATE QUESTO AD ALICE?”
Simone Ciulli ha presentato ogni tipo di supplica, mail, progetti strutturati, colloqui ma non è valso a nulla, nessuno, ad oggi, è mai venuto alla fondazione neppure a vedere i muri. Nessun medico ha mai inteso neppure chiedere chiarimenti sul lavoro che era stato svolto prima del compimento della maggiore età di Alice.

La Regione Toscana ha di recente invitato proprio il padre di Alice a raccontare in un convegno regionale sulla disabilità la propria esperienza. Paradossalmente, non è ascoltato dall’amministratore di sostegno (che ha addirittura cancellato la Fondazione dalla mailing list) a proposito del suo progetto per la figlia, per collocarla in quella struttura che ha fondato per lei, interamente gratuita, dove Alice ha la propria camera, conosce tutti, frequenta da anni con gioia, profitto e serenità. Perché?

(fonte)